Klik hier voor het bezoeken van de site.

Getroffen

Een beroerte is de meest voorkomende oorzaak van afasie: een taalstoornis door schade in de hersenen. Elk jaar worden zo’n 10.000 mensen hierdoor getroffen.

Woorden kwijt
Patiënten met afasie hebben moeite woorden te vinden. Ze zien een schaar, afwasborstel of hark, maar kunnen het voorwerp niet benoemen. Bij de ernstigste vorm kan een patiënt helemaal niet meer communiceren.

Twee therapieën
Een therapie om afasie te behandelen is cognitief-linguïstische therapie: taaltechnische oefeningen op het niveau van woordklanken, woordbetekenissen of zinnen. Daarnaast is er communicatieve therapie. Daarbij leert iemand pragmatisch hoe hij of zij het beste contact onderhoudt met de omgeving.

Vergeleken
Welke behandeling is het beste? Marjolein de Jong-Hagelstein vergeleek 85 patiënten die óf zes maanden cognitief-linguïstische therapie hebben gevolgd óf zes maanden communicatieve therapie. Hun behandeling startte drie weken na de beroerte.

Gelijk verbeterd
Patienten gingen met beide therapieën even snel vooruit in hun mondelinge communicatie. Op specifieke onderdelen leek de cognitief-linguïstische therapie beter dan de communicatieve therapie.

Veel vooruitgang
Bij patiënten met de ernstigste stoornis bleek de mondelinge communicatie aanzienlijk te verbeteren in de eerste zes maanden na de beroerte. Bovendien leek cognitief-linguïstische therapie bij deze groep effectiever te zijn dan communicatieve therapie.

Tegenspraak
De Rotterdamse bevindingen spreken het gangbare idee tegen dat patiënten met ernstige afasie waarschijnlijk geen baat hebben bij cognitief-linguïstische therapie en dat communicatieve therapie bij hen de voorkeur verdient.

Niet wachten
Dr. De Jong-Hagelstein betoogt dat behandeling van patiënten met ernstige afasie zo snel mogelijk na het incident moet beginnen. Zij is 28 oktober gepromoveerd aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op haar proefschrift Woordvindstoornissen in afasie: diagnose en behandeling.

In Nederland hebben 235.000 mensen dementie. Van deze groep woont 70% nog thuis. Het komt regelmatig voor dat zij de weg naar huis niet meer kunnen vinden. Alzheimer Nederland en het Landelijk bureau vermiste personen pleitten daarom eerder dit jaar voor een chip in kleding van dementerenden, zodat zij bij vermissing makkelijker zijn op te sporen. Vilans heeft een nieuw GPS systeem getest van een Spaanse fabrikant. De GPS-toepassing is verwerkt in een horloge dat de dementerende draagt. De mantelzorgers of verzorgenden zien op een speciaal ontworpen draagbaar apparaat waar de dementerende zich bevindt, ook als ze onderweg zijn. Deze combinatie is uniek in vergelijking met andere GPS producten op de Nederlandse markt.

Positieve resultaten

De eerste testen laten positieve resultaten zien. Het product is getest op functionaliteit en er is een gebruikstest uitgevoerd bij zorgorganisatie WZH in Den Haag. Een persoon die buiten loopt met het horloge wordt meestal binnen één minuut gelokaliseerd zodat de mantelzorger of verzorgende snel weet waar hij naartoe moet. Er bestaat altijd een kleine kans op slechte ontvangst en als de dementerende in een gebouw is wordt slechts een grove schatting van de locatie gegeven, maar het horloge vergroot de kans aanzienlijk op het snel terugvinden van een dwalende dementerende. Ook het gebruiksgemak van dit nieuwe product ligt hoger dan de andere GPS producten die Vilans in 2009 heeft getest. Dit komt vooral doordat het apparaat slechts met enkele knoppen te bedienen is.

Tijdens het ouder worden krijgen veel mensen geheugenklachten of moeite met bewegen. Wetenschappers hadden het vermoeden dat dat komt door een verminderde doorbloeding van de hersenen. Die aandoening komt veel voor bij ouderen; meer dan 90% van alle mensen ouder dan 60 jaar heeft het in meer of mindere mate. Een slechte doorbloeding van de hersenen wordt meestal veroorzaakt door hart– en vaatziekten. Met behulp van een nieuwe MRI techniek, de zogenaamde diffusion tensor imaging (DTI)  kan de mate van beschadiging van de hersenen als gevolg van een verstoorde doorbloeding worden gemeten.

Maar niet iedere persoon met een verstoorde doorbloeding heeft in dezelfde mate problemen met het geheugen en bewegen. Mede gezien het toenemend aantal ouderen is het belangrijk te weten bij wie deze aandoening tot gezondheidsproblemen kan leiden en bij wie niet. De afdeling Neurologie van het UMC St Radboud heeft nu een grote studie uitgevoerd onder ruim 500 mensen boven de 50 jaar. De onderzoekers hebben de hersenschade als gevolg van de slechtere doorbloeding precies kunnen meten. Voorheen bleven deze hersenbeschadigingen op de ‘gewone’ MRI scan namelijk verborgen. Ze hebben voor het eerst vastgesteld dat mensen met de meest ernstige beschadigingen in de hersenen als gevolg van doorbloedingsstoornissen slechter presteren wat betreft hun geheugen en lopen dan mensen met minder doorbloedingsstoornissen en daardoor geringere beschadigingen. Dit resultaat biedt concrete aanknopingspunten om beschadigingen in de hersenen eerder vast te stellen dan toe nu het geval, zodat mogelijk eerdere behandeling kan plaatsvinden.

Alle mensen die deelnamen aan het Nijmeegse onderzoek worden komend jaar opnieuw onderzocht om te verkennen of de gevonden beschadigingen van de hersenen wellicht een voorbode zijn van dementie en/of parkinsonisme (een aandoening lijkend op de ziekte van Parkinson). Dat zou betekenen dat artsen deze aandoeningen eerder zouden kunnen diagnosticeren.

Voor meer informatie over het wetenschappelijk onderzoek kunt u contact opnemen met dr. Frank-Erik de Leeuw, coördinator van de afd. Neurologie, via afdeling pers en voorlichting: T 024-3618910.

Bij de Hersenstichting kan Marcel Vergeer u te woord staan, M 06-12856216. Bij geen gehoor 070-3604816.

Nou! Zo, dus!

Nederland telt naar schatting zo’n 226.200 mensen die een beroerte hebben overleefd. De impact van beroerte op het leven van betrokkenen is enorm. Voor een groot deel is dit te wijten aan het verlies van functie van de armen. Nu is gebleken dat de mate en snelheid van herstel reeds in de eerste weken na een beroerte goed voorspelbaar zijn – ongeacht welke revalidatietechniek wordt toegepast. Helaas is er nog geen bewijs dat het herstelproces versneld of veranderd kan worden door revalidatie-interventies. Dr. Meskers wil daarom een nieuwe weg inslaan in de zoektocht naar de nieuwe revalidatietechnieken en richt zich op het aanspreken van de neuroplasticiteit. Dat is het vermogen van de hersenen om zich aan te passen, bijvoorbeeld door functies van beschadigde of dode hersencellen over te laten nemen door andere hersencellen die voordien niet met die taak waren belast.

Bepaalde delen van de hersenschors hebben zich gespecialiseerd om bepaalde armbewegingen aan te sturen. De motoren van de armbeweging zijn de spieren. Zowel de hersenen als de spieren produceren daarbij electrische stroompjes.  De onderzoekers gaan beide stroompjes meten. De hersengolven meten ze met elektro-encefalografie (EEG) en de spieractiviteit met electromyografie (EMG). Vervolgens gaan ze kijken in welke mate beide overeenstemmen. Met behulp van geavanceerde signaalanalyse kunnen ze inschatten in welke mate de hersenschors betrokken wordt bij motorische taken en krijgen ze inzicht in het aanpassingsvermogen van de hersenen.

In dit onderzoek is een speciale rol weggelegd voor een robotarm die aan de arm van de patiënt wordt vastgemaakt. De robot past zich aan aan de patiënt en ondersteunt de patiënt bij het maken van bewegingen, telkens wanneer dat nodig is.  Aldus kan de patiënt bewegingen maken met de eigen arm die hij zelf niet of niet goed kan maken. Op deze manier wordt het aanpassingsvermogen van de hersenen maximaal aangesproken. De onderzoekers hopen dat de patiënt met deze behandelmethode na de beroerte sneller en beter herstelt.

De Hersenstichting wil hersenaandoeningen beter behandelbaar en geneesbaar maken. Zodat getroffenen zichzelf kunnen blijven. Het onderzoeksprogramma ‘Herstel na een beroerte’ loopt tot en met 2014 en omvat een totaal budget van € 1.200.000.

Voor meer info: Marcel Vergeer, tel 06-12856216. Bij geen gehoor 070-3604816.

Nederland telt naar schatting 500.000 mensen met niet-aangeboren hersenletsel. De helft houdt er levenslang ernstige vermoeidheidsklachten aan over. De vermoeidheid wordt veroorzaakt doordat de hersenen schade hebben opgelopen. Betrokkenen omschrijven hun klachten als een afgematheid en een gebrek aan energie, zonder aanwijsbare reden. Uitrusten of slapen helpt vaak niet. Hun accu is soms al op als de dag moet beginnen.

Petra: ‘Ik schaam me elke keer als ik aan vreemden moet uitleggen wat ik allemaal dagelijks aan klachten heb. Ik heb geleerd om naar mensen die vertrouwd zijn, eerlijk te zijn over hoe ik me voel. Waar ik dag in, dag uit baat bij heb is: de dag goed plannen en overzien. Vanmorgen bijvoorbeeld ben ik met een vriendin naar de Apenheul geweest. Vanmiddag wilde ze nog even gaan winkelen. Dat lukt dan niet. Eén activiteit per dag is me meer dan genoeg. Daarna kan ik zomaar op de bank een dutje doen.’

Petra vindt dat ze enorm boft met haar werkgever die haar handicaps accepteert. Ze kan rond 10 uur beginnen en rond 3 uur ‘s middags is haar energie echt op. Hij heeft haar passend werk gegeven waar ze erg blij mee is. ‘Je kunt thuis sip en zielig zitten zijn maar er is daar niemand die je bij de hand pakt. Ik heb geleerd om positief in het leven te blijven staan en om elke dag te genieten van kleine dingen die me overkomen’.

De Hersenstichting wil de betrokkenen en hun familie informeren over de grote impact van vermoeidheid op het dagelijks leven en hen suggesties geven om beter met de klachten om te gaan. De campagne omvat radiocommercials, uitingen in dag- en weekbladen bladen en online activiteiten. Een informatiekaartje Vermoeidheid na hersenletsel is gratis aan te vragen viawww.hersenstichting.nl of via tel. 070-3024747.

Bron: hersenstichting

De ziekte van Parkinson staat bekend als een ziekte die gepaard gaat met remmingen. Vooral de remming van het bewegen, maar ook mentaal. Minder bekend is dat bij de ziekte ook heftige óntremmingen op kunnen treden, met name op neuropsychiatrisch vlak. Zo hebben veel patiënten zeer levendige hallucinaties of waanideeën, die kunnen leiden tot angst en achterdocht jegens de omgeving. Ook de impulscontrole kan verstoord zijn. Bij mannelijke patiënten uit dat zich vooral in de vorm van een gokverslaving of een onbedwingbare behoefte aan seks. Bij vrouwelijke patiënten is vaker sprake van vraatzucht of overmatig kopen. Internetverslaving komt bij beide seksen regelmatig voor.

Berendse zegt dat in een latere fase van de ziekte, vooral wanneer tevens sprake is van een zich ontwikkelende dementie, het verschijnsel punding voorkomt. Dat is het urenlang doelloos herhalen van handelingen zoals het uit elkaar halen en in elkaar zetten van apparaten of het rubriceren van een verzameling cd’s. Tenslotte komt verslaving aan de gebruikte medicijnen voor, waarbij veel meer pillen geslikt worden dan noodzakelijk is voor het onderdrukken van de ziekteverschijnselen.

De fysieke veranderingen waarmee Parkinson gepaard gaat hebben uiteraard invloed op het sociaal functioneren. Een uitdrukkingsloos gelaat, mompelend spreken, beven van de handen en traag reageren bevorderen de sociale interactie niet. Bovendien neigen patiënten ertoe door schaamte contacten met anderen te mijden en zo in een sociaal isolement te raken. De sociale consequenties van de vaak ernstige neuropsychiatrische stoornissen zijn uiteraard nog veel groter. Het is dan ook niet verrassend dat patiënten en hun partners deze stoornissen als meest belastend ervaren.

Berendse vindt het te betreuren dat de neuropsychiatrische verschijnselen bij Parkinson onvoldoende worden herkend. Bovendien zijn de behandelingsmogelijkheden nog zeer beperkt. Eén van de belangrijkste uitdagingen in het Parkinsononderzoek is daarom juist voor deze aspecten van de ziekte betere behandelingen te ontwikkelen.

De Publieksdag is uitverkocht; er worden 1400 betalende bezoekers verwacht. Parallel vindt een informatiemarkt plaats waar 36 patiëntenverenigingen en organisaties vertegenwoordigd zijn.

In het revalidatiecentrum (Sophia, Den Haag) heb ik geleerd om gebruik te maken van de activiteitenweger; ontwikkeld door Meander revalidatie in Amersfoort.De avtiviteitenweger is te gebruiken door iedereen die zijn energie goed wil managen, maar met name ontwikkeld door de ergotherapie voor mensen met:

• neuro- musculaire aandoeningen
• orthopedische problematiek
• chronisch pijn- en vermoeidheidsproblematiek

Je plant je dag in waarbij je punten geeft aan hoe zwaar een acitviteit is voor jou. Dat is dus erg individueel.
Zo is voor mij een half uur hond uitlaten 2 punten, maar een boodschap doen, of samen thuis eten 3.
Uiteindelijk heb je een maximum aantal punten te besteden per dag. Het doel is om je dag zo gelijkmatig mogelijk te laten verlopen en je belastbaarheid niet té ver te overschrijden. (liefst geheel niet, maar dat lukt mij zelden. Ik zwabber dus van óverbelast naar onderbelast).

Het nadeel van de activiteitenweger is dat je heel veel lijstjes maakt. Inkleurt, punten geeft. Die lijstjes slingeren vervolgens rond, kosten veel papier, heb je niet altijd bij je .. etc.
Het nadeel van de app die ik nu op mijn telefoon gebruik (Errands) is dat ik m zo vol kan plannen als ik wil. Ik geen zwaarte aan kan geven per activiteit en ik kan ‘m niet kan delen of een week of maand overzicht mailen.

Dus gooide ik op twitter dat ik wel graag een app wil van de activiteitenweger.

Een app die naast alle functionaliteiten van Errands wat ik nu gebruik:

• icoontjes heeft voor wat ik doe.
• per activiteit punten kan geven van -1, 1, 2 en 3.
• de achtergrondkleur per activiteit kan inkleuren (geel, groen, oranje of rood) en die vast kan zetten. Hond uitlaten is dus altijd oranje bij mij.
• een alarm geeft als ik over de mij toegestane (dus voor iedereen andere) maximum punten ga
• een mogelijkheid geeft om te delen, en/óf een ander toegang te verlenen tot je planning.
• overzichtelijk per dag, per week en per maand weer te geven, te printen en op je pc te zetten is.

Fijn om te merken dat mijn tweet snel werd opgepikt. Zowel Marga Keuvelaarals Robert Houtenboshebben me laten weten dat ze er over na willen denken. Geweldig. Wie weet wat er van komt!

Meld je aan als nieuwe gebruiker, zodat je jouw eigen boodschappenlijsten kan samenstellen en opslaan.

Klik hier voor de website